1 июня в кафе «Иволга» прошел веселый праздник для ребят, больных лейкозом.Помощь в проведении этого мероприятия оказали несколько организаций, в том числе, профсоюз металлургов «Жактау». |
Областной фонд «Дети за жизнь» старается как можно чаще устраивать подобные мероприятия, приглашая на них детей со всей Карагандинской области. Из-за тяжелой болезни и слабого иммунитета они не всегда имеют возможность выйти в свет и поиграть со сверстниками, поэтому такие праздники для них очень важны, как и для родителей, которые, собираясь вместе, могут поделиться советами, переживаниями и поддержать друг друга.
Мероприятие получилось очень веселым и красочным — в гости к ребятам пришли сказочные персонажи. Все вместе они водили хороводы, танцевали и играли в подвижные игры. А потом все смогли отведать угощения с праздничного стола. Жаль, что прийти на праздник по состоянию здоровья смогли не все: к таким детям сказочные персонажи и организаторы сами пришли в гости с подарками.
Побывав на таком мероприятии, мы не смогли не затронуть тему лечения лейкоза. О том, какие проблемы существуют сегодня, рассказала мама одного из больных детей Елена Рубилова.
— Проблем масса, и все они разные. Начинаются они с того момента, как врачи выставили диагноз. Нянчиться с нами никто не собирается, и родители первое время пребывают в растерянности, — говорит Елена Рубилова. — Возникает чувство беспомощности из-за того, что твой ребенок болеет, а ты никак не можешь повлиять на ситуацию. На нормальную помощь от государства можно не рассчитывать. По-сути, никто не торопиться тебе помочь. Ты даже не знаешь, кому можно задать элементарные вопросы. Для того чтобы поддержать родителей, объяснить им, что, как, к чему и почему, существует фонд «Дети за жизнь». Общение с другими родителями, которые оказались в такой же непростой ситуации, с председателем фонда Аурикой Селищевой, у которой богатый опыт в этом вопросе, очень выручает.
— Как у нас обстоят дела с обеспечением лекарственными препаратами?
— Мы уже неоднократно поднимали этот вопрос. Все, кто состоит на учете в медучреждениях, знают, что с обеспечением лекарствами проблемы. Это ни для кого не секрет. Кроме того, есть лекарства, которые в Казахстане не сертифицированы, но которые необходимы детям с заболеваниями крови и лимфосистемы. Кроме того, проходящему лечение ребенку необходима определенного вида диета. Он не может питаться, как обычный ребенок. Соответственно, это особая статья расходов.
— Где сейчас проходят лечение дети, больные лейкозом?
— Часто лечиться приходится вдали от дома. Карагандинская область очень большая, и регион далеко не бедный. Но, тем не менее, центра детской онкогематологии у нас нет. Есть небольшое отделение, всего несколько коек в областной больнице, хотя раньше был большой корпус. Но и у этого отделения возможности ограничены. Лечебные протоколы по заболеваниям крови — одни из самых жестких и тяжелых, и карагандинское отделение не имеет права их применять. Ребенка нужно везти в Астану, в Алматы, а больных в нашей области много, и, к сожалению, их число растет.
— Насколько тяжело родителям справляться с такой ситуацией?
— Мамы, чьи дети больны лейкозом, выпадают из жизни. Они не то, что работать не могут , им порой некогда прибраться дома и приготовить поесть. Они полностью привязаны к детям, потому что ситуация непрогнозируемая. Вечером с ребенком все было нормально, а утром он не может подняться с постели. Конечно, никто не будет держать такого работника. Многие мамы не работают. Нагрузка на родителей ложится сумасшедшая. Мой ребенок лечится уже шесть лет. Когда все только началось, у нашего папы на нервной почве начала отниматься рука. А работать и обеспечивать семью кому-то надо. Так что мужу достается. Но большинство мужчин не выдерживают такой ответственности, моральной и физической нагрузки, и уходят из семей.
— Есть ли какие-то предприниматели, благотворители, которые поддерживают такие семьи?
— Да, есть, и мы очень благодарны людям, которые нам помогают. Есть отдельная категория врачей, которые всегда вместе с нами, не считаясь ни со временем, ни с деньгами. Есть медсестры, которые, даже если встречают тебя в автобусе, интересуются здоровьем ребенка. Но, по моему мнению, на эту тему больше должно думать государство, потому что уровень заболеваемости очень высок, и речь идет о подрастающем поколении, о будущих гражданах страны. Государству нужно всерьез задуматься над этой проблемой.
Кира Щербакова